DOENÇAS RARAS E REMÉDIOS DE ALTO CUSTO: A LUTA POR TRATAMENTO NO SUS

A busca por tratamento para doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) tem se tornado uma jornada desafiadora para muitos pacientes no Brasil. Com a alta dos custos dos medicamentos necessários para o tratamento dessas condições, muitos pacientes têm recorrido à assistência jurídica para garantir o direito ao tratamento pelo SUS.

Doenças raras são aquelas que afetam menos do que 1 em cada 2 mil nascidos vivos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofram de alguma condição rara. A medicação para algumas dessas doenças, como a Esclerose Múltipla e a Fibrose Cística, por exemplo, pode custar cerca de R$ 100 mil.

A “judicialização” da saúde, que é quando as pessoas recorrem à Justiça para receber o tratamento na rede pública, tem se tornado cada vez mais comum. A Defensoria Pública é um dos caminhos para garantir o direito à medicação de alto custo. No Distrito Federal, o Núcleo de Assistência Jurídica de Defesa da Saúde é especializado no atendimento jurídico aos usuários do sistema público que necessitam de medicamentos, consultas, exames, tratamentos, internações e cirurgias.

No entanto, mesmo com a assistência jurídica, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter os remédios e agendar consultas e exames. A jornada do paciente é uma batalha gigante. Quando consegue voltar no médico a doença já avançou.

Esta reportagem destaca a luta dos pacientes com doenças raras para obter tratamento no SUS e a importância da assistência jurídica nesse processo. É um lembrete da necessidade de políticas de saúde mais inclusivas e eficazes para garantir o direito à saúde de todos os cidadãos.